Δημήτρης Κοντοπίδης: Εξήγησε το λόγο που αρνήθηκε να κάνει μεταμόσχευση πνευμόνων

Δημήτρης Κοντοπίδης: Ο επίτιμος πρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης εξήγησε τους λόγους που αρνήθηκε να υποβληθεί σε μεταμόσχευση πνευμόνων.

Ο Δημήτρης Κοντοπίδης, επίτιμος πρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, ήταν μόλις 8 χρόνων, όταν διεγνώσθη με κυστική ίνωση, η οποία είναι μια πολύ σοβαρή κληρονομική νόσος που προκαλεί συστηματικές αναπνευστικές λοιμώξεις και σταδιακά περιορίζει την αναπνευστική ικανότητα. Οι πνεύμονές του χρειάζονταν περισσότερο οξυγόνο, καθώς εκεί τον είχε χτυπήσει η πάθηση. Αποτέλεσμα ήταν να ξεκινήσει τις πρώτες του θεραπείες, ενώ περίμενε να βρεθεί μόσχευμα.

Ο γνωστός ακτιβιστής που συνεχίζει μέχρι και σήμερα να παλεύει με την κυστική ίνωση, αποκάλυψε πως τον ειδοποίησαν πως τελικά βρέθηκε μόσχευμα που περίμενε, όμως εκείνος αρνήθηκε. Μέσω μακροσκελής ανάρτησής του στο Facebook, ο Δημήτρης Κοντοπίδης εξήγησε τους λόγους που αρνήθηκε να υποβληθεί σε μεταμόσχευση πνευμόνων. Όπως υποστηρίζει ο ίδιος αρνήθηκε γιατί διεκδικεί να πάρει άμεσα το φάρμακο που σταματάει την εξέλιξη της νόσου.

 Αναλυτικά η ανάρτηση του Δημήτρη Κοντοπίδη:

“Πριν λίγα λεπτά έκοψα το «αλεξίπτωτο». Βρέθηκε μόσχευμα, με κάλεσαν από Αυστρία για την μεταμόσχευση και αρνήθηκα. Αρνήθηκα γιατί διεκδικώ να πάρω άμεσα το φάρμακο που «παγώνει» την νόσο όπως το δικαιούμαι εγώ και οι συνασθενείς μου που βρισκόμαστε σε κρίσιμη κατάσταση. Σε αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου, ομάδα υψηλού κινδύνου με 2 χρόνια μ.ο. επιβίωσης.

Με μια απλή ίωση, όλα μπορεί να τελειώσουν. Όταν όμως η επιστήμη έχει κάνει το καθήκον της και υπάρχει η θεραπεία μας, δεν νοείται να χάσουμε ούτε έναν ασθενή. Ξεκινήσαμε λοιπόν τις διαδικασίες ήδη για άμεση εισαγωγή μέσω ΙΦΕΤ, ενώ διεκδικούμε άμεση διαπραγμάτευση τιμής και πρώιμη πρόσβαση στο φάρμακο. Πρωτοβουλία από τον Υπουργό Υγείας, Βασίλη Κικίλιας και την φαρμακευτική εταιρία. Μεθαύριο Πέμπτη στην προγραμματισμένη Συνέντευξη Τύπου στα πλαίσια Ευρωπαϊκής εβδομάδας Κυστικής Ίνωσης αναμένουμε πράξεις.

Αρνήθηκα και για έναν ακόμη λόγο. Ήμουνα ο τελευταίος ασθενής στην λίστα μεταμόσχευσης της Βιέννης μιας και από φέτος τον Μάιο «διακόπηκε απότομα» η δυνατότητα μας στο ‘’αλεξίπτωτο ασφαλείας’’ Αυτή η δυνατότητα που πρωτοστατήσαμε οι ασθενείς για να υπάρχει από το 2014 και να μεταμοσχεύονται 5 ασθενείς κατά μ.ο. τον χρόνο, ενώ το 2017 καταφέραμε να σωθούν 7 και δεν υπάρχει πια! Πλέον όμως όσοι χρειαζόμαστε μεταμόσχευση πνεύμονα είμαστε στον αέρα (!) Παρότι θεωρητικά μπορεί να γίνει μεταμόσχευση στο Ωνάσειο, όταν είμαστε η χώρα με τα λιγότερα μοσχεύματα – οι πιθανότητες να μεταμοσχευτείς είναι ελάχιστες. Χωρίς μοσχεύματα δεν υφίσταται μεταμόσχευση και η οποιαδήποτε λίστα δεν έχει “πραγματικό αντίκρισμα”. Για την έλλειψη μοσχευμάτων δεν φταίει ο κόσμος και ναι δεν θα μας σώσουν οι καμπάνιες. Το πρόβλημα ξεκινάει στις ΜΕΘ και στις συστημικές υποδομές (όχι κτιριακές), και θα επιλυθεί όταν το αντιμετωπίσουμε με ειλικρίνεια.

Κάποια στιγμή πρέπει να ορίσουμε προτεραιότητες και να είμαστε ειλικρινείς. Αρνούμαστε να χάσουμε έστω και έναν ασθενή ακόμα και σε αυτό σας θέλουμε μαζί μας.

Υ.Γ.: Η αλήθεια είναι ότι τα περίμενα λίγο διαφορετικά το σημερινό – και το θεώρησα αρκετά συγκυριακό ώστε να το κρατήσω, γιατι ποτέ δεν ξέρεις . Για αυτό το μοιράστηκα μαζί σας, μιας και είστε το μοναδικό δίχτυ ασφαλείας που μας περιμένει σε αυτή μας την ‘’ελεύθερη πτώση’’.