Παναγιώτης Ραφαήλ επέστρεψε στην Ελλάδα: Με ένα βίντεο στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης θέλησαν οι γονείς του μικρού Παναγιώτη – Ραφαηλ να ευχαριστήσουν όλους όσους βοήθησαν προκειμένου να καλυφθεί το τεράστιο ποσό που απαιτούταν για τη μετάβαση και θεραπεία του του γιου τους στη Βοστώνη των ΗΠΑ. Στο βίντεο οι γονείς του παιδιού φαίνεται να λένε πως ο μικρός Παναγιώτης – Ραφαήλ είναι ήδη καλύτερα και ατενίζουν με αισιοδοξία το μέλλον.
Ένα μεγάλο ευχαριστώ σε όλους!!!
Gepostet von Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη-Ραφαήλ am Mittwoch, 25. März 2020
Αναφορικά με την κρίση του κορωνοϊού που περνά και η χώρα μας οι γονείς του μικρού παιδιού απηύθυναν έκκληση σε όλους να μείνουν στο σπίτι και να κάνουν υπομονή. «Μένουμε σπίτι για να προστατέψουμε τον εαυτό μας και τους αγαπημένους μας φίλους και συγγενείς. Να κάνουμε όλοι υπομονή» τόνισαν χαρακτηριστικά.
Ποια ήταν η πάθηση του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ;
Υπενθυμίζεται πως η σπάνια πάθηση, από την οποία πάσχει ο μικρός Παναγιώτης – Ραφαήλ, η νωτιαία μυϊκή ατροφία με το γνωστό αγγλικό ακρωνύμιο SMA είναι ένα κληρονομικό νευρομυϊκό νόσημα που προκαλείται από ελλείμματα ή μεταλλάξεις του γονιδίου SMN1. Η SMN πρωτεΐνη που κωδικοποιείται από το γονίδιο SMN1 είναι σημαντική για την επιβίωση του κινητικού νευρώνα, με αποτέλεσμα η έλλειψή της να προκαλεί μη αναστρέψιμη βλάβη των νευρώνων και ατροφία των μυών» αναφέρει ο Αργύριος Ντινόπουλος, πρόεδρος του ΔΣ της Ελληνικής Παιδονευρολογικής Εταιρείας