Η ιστορία της μόνης μαμάς Μαρίας Μαργαρίτη και του 13χρονου γιου της που πάσχει από αυτισμό

«Θυμάμαι την αναμονή 7 ώρες. Μ ένα μωρό στην αγκαλιά να τον ταΐζω μέσα σ’ όλον αυτόν τον ανήμπορο κόσμο. Να τον αλλάζω πάνα με 39 βαθμούς μέσα στο αυτοκίνητο»

Η ιστορία της Μαρίας Μαργαρίτη και του 13χρονου γιου της Δημήτρη Ζιώγα, μια απόδειξη πως όλα είναι δυνατά…

Τη Μαρία την «συνάντησα» πριν χρόνια στο ψυχρό σύμπαν των social media μέσω μιας ανάρτησης που έσφυζε από συναίσθημα. Πρόκειται για τη μητέρα ενός μικρού αγοριού με αυτισμό που πάλευε ολομόναχη για όσα οι υπόλοιπες μαμάδες θεωρούσαμε αυτονόητα. Την θαύμασα αμέτρητες φορές, την παραδέχτηκα άλλες τόσες, υπήρξαν κάποιες στιγμές που ένιωσα “μικρή” μπρος στο μεγαλείο της ψυχικής της δύναμης. Πρόσφατα, μιλήσαμε για τον Δημήτρη της. Για το «μαργαριτάρι» της, όπως λέει που «κρυμμένο στο κοχύλι του Αυτισμού σπάει όλα τα στερεότυπα των Παιδοψυχίατρων και της επιστήμης». Αυτή είναι η ιστορία της σε πρώτο πρόσωπο κι αυτός είναι ο γιος της σε πρώτο πλάνο…Είμαι η Μαρία. Μια γυναίκα που κάποτε είχε μία σταθερή εργασία, φίλους και διάθεση για ζωή. Μια μέρα, στα 38 μου χρόνια, κλήθηκα ξαφνικά να αντιμετωπίσω μία μεγάλη πρόκληση ζωής.

Μια κατάσταση πού μου έκοψε την φωνή μου για 4 ώρες. Θυμάμαι εκείνη την λέξη που μου ανακοινώθηκε για τον μικρό μου πρίγκιπα, 21 μηνών, τότε: ΑΥΤΙΣΜΟΣ! Νόμιζα πως ο ουρανός και η γη με έκοβαν στη μέση, με συνέθλιβαν. Μονογονέας. Περίμενα μία ζωή να κάνω οικογένεια, παιδί. Η εγκυμοσύνη ήρθε στα 36 απροειδοποίητα. Μέσα στον χωρισμό με τον σύντροφό μου. Όλα κυλούσαν ήρεμα στην αρχή. Μέχρι την μέρα που παρατήρησα ότι ο μικρός μου χτυπούσε την πλάτη στο καρεκλάκι κάθε φορά που καθόταν. Παιδοψυχίατρος και η διάγνωση έγινε μετά την αξιολόγηση του. Διάχυτη διαταραχή της ανάπτυξης. Αυτισμός. Άρχισα να ψάχνω μόνη για θεραπευτικές παρεμβάσεις και δομές. Να διαβάζω και να ενημερώνομαι για τον Αυτισμό. Να φτιάχνω προγράμματα οργάνωσης με την βοήθεια των θεραπευτών. Ένιωθα σαν κάποιον που δεν γνωρίζει τον δρόμο που πρέπει να πάρει.. Αναζητούσα απεγνωσμένα να βγω στην σωστή κατεύθυνση.

Ο μικρός ήταν υπερκινητικός, μίλησε νωρίς και περπάτησε νωρίς. Ηχολαλούσε όμως και έκανε κρίσεις θυμού με αυτοτραυματιστικές τάσεις, όταν δεν καταλάβαινα εγώ τι ήθελε ή κάθε φορά που διαχειριζόμουν λάθος κάποια πράγματα. Περάσαμε ΚΕΠΑ. Αναπηρικό επίδομα. Αυτή ήταν η δεύτερη τραυματική μου εμπειρία. Θυμάμαι την αναμονή 7 ώρες. Μ ένα μωρό στην αγκαλιά να τον ταΐζω μέσα σ’ όλον αυτόν τον ανήμπορο κόσμο. Να τον αλλάζω πάνα με 39 βαθμούς μέσα στο αυτοκίνητο. Να κλαίει να νυστάζει και να μας λένε: έλεγαν «Θα περιμένετε. Δεν μπορείτε να κάνετε τίποτε άλλο!». Απαράδεκτη αναμονή και ταλαιπωρία τόσων ανθρώπων με τόσα προβλήματα υγείας. Άρχισα μέρα την μέρα να ζω στο πετσί μου την σκληρότητα των κρατικών δομών, την εξαφάνιση των συγγενών και των φίλων μου. Δυστυχώς στην Ελλάδα δεν είναι εύκολο όταν είσαι μονογονέας παιδιού με αυτισμό. Οι δομές ανύπαρκτες κι αν υπάρχουν είναι χάρη στην προσπάθεια των γονιών που «γεννούν» ελπίδες για ένα καλύτερο μέλλον. Θεραπείες ατελείωτες. Λογοθεραπείες, εργοθεραπείες, παιδοψυχολογία. Δουλειά πολύ και πολύ κούραση. Εξαντλητική. Σωματική και ψυχική. Ο προσωπικός χρόνος, ανύπαρκτος. Μπροστά σε κάθε μικρό βήμα η επίτευγμα του μικρού μου Δημήτρη ήταν σαν να ανακάλυπτα, κάθε φορά, έναν κρυμμένο θησαυρό. Πανηγύριζα!