Άδωνις Γεωργιάδης: Έμπρακτα στο πλευρό των ασθενών με Αταξία του Φρίντριχ [pic]

Στην εισαγωγή ειδικού θεραπευτικού σκευάσματος για του ασθενείς με Αταξία του Φρίντριχ προχώρησε, για πρώτη φορά στην Ελλάδα, ο Άδωνις Γεωργιάδης.

Ο υπουργός Υγείας είχε πριν από έξι μήνες συνάντηση με τον Ελληνικό Σύλλογο Ασθενών με αυτή τη σπάνια ασθένεια και του είχαν ζητήσει να μπορέσουν να λάβουν στην Ελλάδα μια νέα θαυματουργή θεραπεία για την ασθένεια τους.

Πιο συγκεκριμένα, βασική προτεραιότητα της συνάντησης ήταν να συζητηθεί το ζήτημα της άμεσης εισαγωγής του φαρμάκου  omaveloxolone   στην Ελλάδα, του πρώτου σκευάσματος αντιμετώπισης της σπάνιας ασθένειας που φτάνει στο στάδιο της σύστασης για έγκριση από την Επιτροπή Φαρμάκων για Ανθρώπινη Χρήση (CHMP) του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων (EMA).

Σε σημερινή ανάρτησή του, ο Άδωνις ενημερώνει πως η εισαγωγή αυτού του φαρμάκου είναι πλέον γεγονός, σήμερα έγινε η πρώτη εισαγωγή του φαρμάκου στη χώρα μας.

Επισημαίνεται ότι η Αταξία του Φρίντριχ (Friedreich’s Ataxia) είναι μία σπάνια, κληρονομούμενη, νευροεκφυλιστική νόσος, που προκαλείται από ένα ελαττωματικό γονίδιο, αυτό της Φραταξίνης, και χαρακτηρίζεται από αταξία (έλλειψη τάξης και συντονισμού), μυϊκή ατροφία κυρίως των κάτω άκρων, αστάθεια, σκολίωση, δυσαρθρία κόπωση, διαβήτη, απώλεια όρασης και ακοής καθώς και καρδιοπάθεια απειλητική για τη ζωή των ασθενών.

Τονίζεται ότι η εν λόγω νόσος είναι προοδευτικά επιδεινούμενη. Ο ασθενής εντός δέκα ετών από την εμφάνιση της νόσου απολύει την ικανότητα αυτόνομης κίνησης, έχει ανάγκη υποστήριξης και μετακίνησης με αναπηρικό αμαξίδιο, προοδευτικά παραλύει, το νευρικό του σύστημα καταρρέει, χάνει την ικανότητα όρασης και ομιλίας.

22 Ιανουαρίου είχα με τον Ελληνικό Σύλλογο των Ασθενών, με μία σπάνια ασθένεια, που ονομάζεται «Αταξία του Φρίντριχ» συνάντηση. Μου ζήτησαν να μπορέσουν να λάβουν στην Ελλάδα μια νέα θαυματουργή θεραπεία για την ασθένεια τους. https://t.co/FGW1SzAAY5 σήμερα έγινε η πρώτη εισαγωγή…

— Άδωνις Γεωργιάδης (@AdonisGeorgiadi) June 13, 2024